Gặp người 20 năm có HIV

Những ngày cuối tháng 11-2010, sau 20 năm, chị (*) lần mở lại những trang hồi ức buồn nhưng đầy nghị lực sẻ chia đến cộng đồng.

Phải sống!

20 tuổi, tôi yêu anh - một nghệ sĩ múa. Tôi ở TP.HCM, anh ở một nước châu Âu. Những cánh thư giúp chúng tôi giữ lửa yêu. Năm 1989, sau gần 10 năm yêu nhau, anh về miền Bắc một thời gian, tôi bay từ TP.HCM ra Bắc cùng anh làm lễ ra mắt. Cha mẹ đã mất nên ngày vui của tôi chỉ có vài người thân, bạn bè chứng kiến. Tôi cũng biết trước khi đến với tôi, anh đã có quan hệ với một số phụ nữ khác, nhưng vì rất yêu anh nên tôi cố gắng thông cảm.

Cuối năm 1990, tôi thực hiện các thủ tục xuất cảnh để sum họp cùng anh. Khi xét nghiệm, mẫu máu của tôi có vấn đề, mẫu được chuyển ra nước ngoài để xét nghiệm. Một chiều tháng 12-1990, tôi nhận được tin sét đánh ngang tai: tôi có HIV. Bác sĩ hỏi tôi có quan hệ tình dục với ai không, tôi cho biết chỉ quan hệ với chồng sắp cưới.

Tôi không biết HIV nghĩa là gì, nhưng rất đau đớn khi được biết tôi - lúc ấy vừa ở tuổi 30 - không được phép xuất cảnh và chỉ có thể sống từ 6 tháng đến 12 năm. Báo chí lập tức đăng tin tôi là trường hợp đầu tiên phát hiện có HIV tại VN, tên tôi được viết tắt theo đúng tên thật. Người thân, bạn bè, hàng xóm... đoán ra người ấy là tôi.

Có người kỳ thị, có người cảm thông, có người nghĩ do tôi ăn chơi trụy lạc hay bị người ta hãm hại... Nếu cha mẹ tôi còn sống chắc các cụ không chịu nổi biến cố quá lớn này.

Ý định tự tử từng lấn át tinh thần tôi nhưng khát vọng sống lại bùng lên. Tôi dành thời gian đi chùa, nghe kinh Phật, ăn chay trường tìm chút bình yên trong tâm hồn. Thêm một lý do nữa tôi phải sống đó chính là căn nhà nhiều kỷ niệm ba mẹ để lại. Tôi tự nhủ: “Mình là con một của ba mẹ, người thân còn trên đời thì ở quá xa, mình tự tử thì ai chăm lo căn nhà ấy?”.

Nhưng “cây muốn lặng mà gió chẳng đừng”, hàng xóm nhiều người kỳ thị. Có người còn buông lời cay nghiệt “chống mắt chờ xem cảnh tôi chết rục xương”. Chịu không xiết những điều tiếng, tôi nuốt nước mắt bán căn nhà ấy chuyển sang quận khác sống.

Bốn năm sau ngày nhận tin dữ mình có HIV, lòng dạ tôi tan nát khi hay tin anh mất cũng vì HIV, tro cốt được mang về VN. Dịp 49 ngày của anh, tôi đáp chuyến bay ra miền Bắc, thắp cho anh nén nhang, thắt lòng trách anh nỡ bỏ tôi lại một mình trong bão tố cuộc đời. Sau này tôi vẫn thường gặp anh trong những giấc mơ.

Tôi được theo dõi định kỳ và đến tháng 1-1997 thì bắt đầu uống thuốc điều trị. Thuốc vào tôi bị nóng sốt, muốn ói, ớn lạnh. Không có ai bên cạnh để sẻ chia, tôi vào bệnh viện than với bác sĩ để được nghe vài lời động viên cho ấm lòng. Có những ngày quá mệt, tôi nằm bẹp trên giường, quẩn quanh với suy nghĩ: “Mình không sợ chết nữa! Mình sẵn sàng về với ba mẹ rồi!”.

Sau thời gian mệt mỏi tinh thần vì quá ám ảnh căn bệnh, tôi quyết định thay đổi suy nghĩ: ráng uống thuốc theo chỉ định, quên bệnh đi, tập trung làm ăn, tiếp tục sống vì ít nhất mình vẫn còn đang được sống. Tôi xoay đủ đường buôn bán, thất bại nhiều, thành công không thiếu. Nhờ bận rộn tôi quên phần nào căn bệnh ấy.

Một nụ cười che hết thiên hạ

Vốn tính lạc quan, trong cơn ác mộng chưa dứt mang tên HIV, tôi vẫn gắng chọn thái độ sống vui vẻ, luôn nghĩ một nụ cười có thể che hết thiên hạ dù trong lòng trăm ngàn nỗi niềm.

20 năm một mình, lúc còn trẻ tôi lo làm ăn và khá bận rộn nên không ý thức hết nỗi cô đơn, bây giờ tuổi xế chiều mới thật thấm thía. Nhà mới nổ cầu chì, tôi loay hoay tự thay, đến đâu hay đến đó. Tôi sợ lúc trúng gió không có bàn tay ấm nào chăm lo, sợ một sáng nào đó mình không thức dậy nữa mà chẳng ai hay...

Một vài người chủ động đến với tôi nhưng dường như duyên tình tôi đã cạn. Tôi đều cho họ biết tôi có HIV. Có người rút lui, có người bàng hoàng không tin, có người chấp nhận. Tôi cũng từng mơ ước làm mẹ nhưng ước mơ ấy có lẽ mãi xa tầm tay.

Bây giờ tôi cố gắng buôn bán trang trải qua ngày, công việc ấy cho tôi cơ hội tiếp xúc với nhiều người. Sau hai buổi làm việc sáng chiều, buổi tối là thời gian tôi thư giãn, góp nhặt niềm vui từ những cuộc trò chuyện, đi ăn với bạn bè, đi chùa lễ Phật... Ấm lòng nhất là những người biết tôi có HIV vẫn chơi với tôi.

Câu chuyện sống được 20 năm của tôi được nhiều bác sĩ lấy làm ví dụ động viên những người nhiễm HIV khác. Nhiều lần ngồi chờ khám, tôi nghe các bệnh nhân nhắc đến chuyện người có HIV vẫn sống được 20 năm, tôi không ngại nhận rằng đó chính là tôi và động viên họ lạc quan, điều trị theo đúng chỉ định của bác sĩ. Tôi từng động viên một phụ nữ định tự tử khi bị chồng ruồng bỏ là còn sống ngày nào thì phải ráng sống, ráng làm việc, mạnh dạn gặp gỡ mọi người để có thêm động lực sống.

Tôi tự hào về bản thân trong 20 năm qua khi tự xoay xở, buông cái này bắt cái nọ, không chỉ trong việc mưu sinh mà còn trong cả cuộc chiến với HIV. Buông nỗi ám ảnh để bắt lấy niềm lạc quan, buông mặc cảm để bắt lấy những yêu thương còn đâu đó quanh mình.

Có lẽ, cuộc đời vẫn ưu ái tôi lắm khi cho tôi ý chí, sự lạc quan và một tâm hồn thích nghĩ đến những điều thiện. Vậy sao không ráng thương đời!

Ông Eamonn Murphy (giám đốc Chương trình phối hợp của Liên Hiệp Quốc về HIV/AIDS - UNAIDS Việt Nam): Phụ nữ có nguy cơ lây nhiễm HIV cần hiểu biết về quyền của mình

Các chuẩn mực về giới và tình dục là rào cản chính khiến phụ nữ khó có thể thực hành tình dục an toàn để dự phòng HIV. Để có thể trao quyền cho họ và giúp họ bảo vệ bản thân không bị lây nhiễm, các nhà hoạch định chính sách, quản lý chương trình và cung cấp dịch vụ không thể chỉ hướng đến phụ nữ. Các dịch vụ nhạy cảm giới cần có sẵn và khuyến khích nam - nữ thảo luận về các vấn đề tình dục. Cần xóa bỏ bạo lực giới, đặc biệt là cưỡng ép và bạo lực tình dục trong quan hệ hôn nhân và ngoài hôn nhân.

Những phụ nữ bị bạo hành và có nguy cơ lây nhiễm HIV có thể tìm đến các trung tâm, dịch vụ trợ giúp pháp lý về y tế và HIV để được tư vấn về bảo vệ quyền của mình. UNAIDS đã hợp tác với Cục Phòng chống HIV/AIDS xuất bản bộ thẻ “Hãy hiểu biết về quyền của bạn” để mọi người dễ dàng tìm hiểu và nhớ những quyền cơ bản về HIV được quy định trong Luật phòng chống HIV/AIDS.

Bác sĩ Võ Minh Quang (phó trưởng phòng kế hoạch tổng hợp - Bệnh viện Bệnh nhiệt đới TP.HCM, một trong các bác sĩ tham gia điều trị cho bệnh nhân đầu tiên được phát hiện nhiễm HIV ở VN): Hoàn toàn có hi vọng kéo dài thời gian sống

Bệnh nhân phát hiện nhiễm HIV từ tháng 12-1990, được theo dõi định kỳ và đến tháng 1-1997 (sau gần bảy năm) tình trạng miễn dịch bệnh nhân suy giảm và được chỉ định dùng ARV (thuốc được cung cấp từ chương trình quốc gia). Sau hai năm điều trị số lượng tế bào CD4 tăng lên đáng kể; từ 145 (năm 1998) lên 638 (năm 1999), tải lượng HIV trong máu chỉ còn 322 copies/ml.

Đến tháng 7-2005, số lượng tế bào CD4 của bệnh nhân giảm (chỉ còn 157), lâm sàng có biểu hiện nhiễm trùng cơ hội như nhiễm nấm. Bệnh nhân được tham gia Dự án Quỹ toàn cầu và điều trị tiếp tục ARV bằng phác đồ phối hợp ba loại thuốc tại phòng khám ngoại trú Bệnh viện Bệnh nhiệt đới. Qua theo dõi diễn tiến của bệnh cho thấy bệnh nhân đáp ứng tốt với điều trị ARV, số lượng tế bào CD4 tăng lại và tải lượng HIV thực hiện tại thời điểm tháng 1-2007 cho kết quả dưới ngưỡng phát hiện.

Thời điểm kiểm tra gần đây nhất (tháng 6-2010) lâm sàng bệnh nhân vẫn ổn định, không có biểu hiện của nhiễm trùng cơ hội, số lượng tế bào CD4 về mức bình thường (620) và tải lượng HIV trong máu vẫn dưới ngưỡng phát hiện. Tuy điều trị ARV trong thời gian dài nhưng đến nay chưa thấy tác dụng phụ của thuốc như thiếu máu, viêm gan, suy thận, tiểu đường.

(*) Chúng tôi xin phép được giấu tên và không cung cấp hình ảnh chị trên mặt báo để đảm bảo cho chị một cuộc sống bình thường giữa TP.HCM như bao năm qua.