Một người trở về từ... cõi chết

03/12/2010
Một người đàn ông 15 năm sống chung với HIV, một căn bệnh mà nhiều người nghĩ đã mắc là đồng nghĩa với chết. Nhưng người đàn ông ấy, nhân vật của bài viết này vẫn sống khỏe mạnh trong suốt ngần ấy năm và kỳ diệu hơn là anh đã kết nối được cả ngàn người đồng bệnh thành một mạng lưới làm được nhiều việc có ích cho cộng đồng.

Bước ngoặt cuộc đời


Một sáng, có tiếng gọi yếu ớt cất lên ở ngoài cửa, tôi chạy ra thì trước mắt tôi là người bạn gái thân thiết, gầy guộc và xanh xao, toàn thân run rẩy. Chúng tôi lặng nhìn nhau trong giây lát. Bạn tôi, hai hàng nước mắt lăn dài trên gương mặt hốc hác, thảng thốt: "Hôm qua là viên thuốc cuối cùng rồi. Bố bảo, nhà chả còn tiền cho mày uống thuốc nữa đâu. 3 tháng thuốc hết 10 triệu. Bệnh thế sống liệu ích gì?! Chả ai dám tới gần mày cả". Bạn ấy ngồi thụp xuống, hoàn toàn tuyệt vọng. Không ngờ, đấy là lần cuối cùng tôi gặp bạn.


Hôm sau, tôi hay tin bạn treo cổ tự vẫn rồi. Từ sau cái chết tức tưởi, tủi nhục của bạn, cuộc đời tôi rẽ sang một trang mới, tôi lao vào chống chọi quyết liệt với căn bệnh thế kỷ mà mình mắc phải, đang rất bị kỳ thị khi đó. Và tự đi tìm con đường đem niềm tin, hy vọng cho những người đồng cảnh ngộ, bị nhiễm HIV... o­ng Văn Tùng, Trưởng nhóm “Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội” đã bắt đầu câu chuyện với tôi như thế.


Anh là con út trong một gia đình có 7 anh chị em quê gốc ở Bắc Giang, bố mẹ rời quê ra Hà Nội từ những năm 60 của thế kỷ trước. Anh được sinh ra vào năm 1971 và lớn lên ven triền đê sông Hồng, ở gần cầu Long Biên. Năm 1994, anh đi nghĩa vụ quân sự hai năm rồi về nhà, mở cửa hàng làm nhôm kính.


Thuở đó, khi làm "ông chủ nhỏ" anh đích thị là một gã trai ăn chơi tàn tệ, trăng gió. Rồi, cái gì đến ắt phải đến. Mùa thu năm 1997, anh bị một trận sốt đau đầu và người anh rể làm bác sĩ đã đưa anh vào bệnh viện để khám. Kết quả HIV ra dương tính, anh nấc lên, nhận bản án "tử hình" treo lơ lửng trên đầu.


Buồn chán, suy sụp, anh thôi không thiết công việc ở cửa hàng nhôm kính, ngày ngày lang thang trên triền đê sông Hồng lộng gió, nhiều lúc gã trai trẻ tuổi muốn lao xuống dòng nước cuồn cuộn để kết thúc cuộc đời. Nhưng rồi, những đau đớn cũng qua đi...


Năm 2000, anh gặp người con gái có nước da trắng gợi cảm. Ngay từ giây phút đầu tiên anh đã mê muội, say đắm người con gái đó tên là Linh, nhưng càng yêu thì lại càng không dám lại gần. Anh chỉ dám nhìn trộm, vì anh sợ, đương nhiên rồi, anh sợ tổn thương chính mình. Và, nỗi thống khổ giày vò, hành hạ, anh nghĩ anh cũng không thể nào mang lại hạnh phúc cho người con gái đó được? Tình yêu này như vực thẳm, là đi vào cõi chết.


Nhưng cô gái sinh năm 1977 ấy cũng đáp trả lại tình yêu cuồng nhiệt, cô đến bên anh dịu dàng hỏi han trò chuyện, anh càng tránh, thì cô lại càng tới gần. Nhưng tình yêu vốn dĩ vẫn vậy, anh nhốt mình trong phòng, mấy ngày không gặp nhau, cả hai nhớ nhau da diết. Biết là không thể trốn tránh được, anh nói với Linh: "Anh bị nhiễm HIV đấy, em sợ không?". Linh ngước đôi mắt trong sáng nhìn anh. Cô không tin. Mấy ngày sau anh dẫn Linh đến trạm y tế thử máu, cầm giấy kết quả của anh trong tay, cô trào nước mắt.


Nhưng tình yêu đâu dễ gì có thể rời bỏ. Cô vẫn yêu anh bằng tất cả hiến dâng của mình. Và, tôi tin vào thuyết nhân quả: "Khi ông trời đóng cửa này, thì sẽ mở cho con người ta một con đường khác. Ông trời không triệt đường sống của ai cả". Chính tình yêu đã nâng đỡ họ lên.


Anh đã sống, đang sống và sẽ sống, và những việc anh làm được từ ngày đó đến nay, phải là người có bản lĩnh và nghị lực thật phi thường. Người con gái ngày đó giờ đã là vợ anh, đã sinh cho anh một cậu con trai kháu khỉnh được 4 tuổi. May mắn làm sao cả vợ và con anh đều không bị nhiễm H. 


Cho đến tận bây giờ, trước mặt tôi, anh vẫn không nguôi niềm xúc động về quá khứ của những năm về trước. Năm 2003, trong nhóm những người có HIV, một người bạn gái thân thiết trong số đó bị HIV biến chứng thành nấm lưỡi. Thuốc kháng sinh uống liên tục hàng tháng trời mà bệnh tình không giảm, lại thêm cùng cực, quẫn bách vì bị chính bố đẻ kỳ thị nên không chịu nổi đã tự vẫn, và ra đi vào tuổi 31.


Sau này, khi tham gia vào các khóa đào tạo, hướng dẫn điều trị thuốc, anh mới biết rằng. Với bệnh nấm lưỡi như của bạn thì trong thời điểm đó chỉ cần bỏ số tiền là 70.000 đồng uống trong 7 ngày sẽ khỏi hẳn. Vậy mà, bạn anh phải chết vì thiếu hiểu biết và hàng ngày, hàng giờ còn có biết bao nhiêu con người cũng đang rơi vào cảnh ngộ như bạn của anh. Biết bao câu hỏi quanh quẩn trong đầu anh, ám ảnh. Bản thân anh đến bao giờ thì sẽ từ giã cõi đời này.


Thi thoảng, đâu đó tiếng kèn đám ma ai oán, não nề, của những người nhiễm H, trong đám tang đó lèo tèo vài người, gần như tất cả mọi người đều sợ hãi, xa lánh. Ngay cả người ruột thịt của họ cũng có nỗi sợ hãi mơ hồ, nhưng vẫn cố phải làm tròn trách nhiệm với người thân. Người có H, cái chết đến từ từ và dai dẳng, phải nằm trên giường bệnh với một thân thể võ vàng, lở loét khắp người. Họ phải gặm nhấm nỗi đau đớn cùng cực từ tinh thần cho đến thể xác.


Hành trình mang tên "số phận"


Không thể chờ lưỡi hái tử thần mang những người nhiễm H đi khỏi thế gian, vài tháng sau, năm 2003, anh rủ và kết nối một số người cùng hoàn cảnh như mình tham gia vào nhóm “Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội”, (nhóm tự lập của những người nhiễm HIV), Đại đức Thích Thanh Huân, sư trụ trì chùa Pháp Vân, xã Hoàng Liệt, huyện Thanh Trì đã cho mượn chùa làm nơi sinh hoạt của cả nhóm từ những ngày đầu tiên ấy.


Lúc đó nhóm có 11 người, anh là người thứ 12. Nhưng, sau chưa đầy nửa năm chỉ còn lại có 5 người, vì người chết bệnh, người đi trả án ma túy. Trong 5 người có 4 người dương tính, 1 người âm tính. Và người âm tính đó, không ai khác chính là vợ anh. Điều lệ của nhóm là 80% người nhiễm H, và 20% người bị chịu ảnh hưởng của H (đó là người có người thân trong gia đình bị nhiễm H).


Tá túc trong chùa được nửa năm, bước sang năm 2004, có một số tổ chức phi chính phủ và tổ chức y tế thế giới tài trợ để chuyển nhóm về ngõ 118 Nguyễn Văn Cừ, Gia Lâm, Hà Nội. Địa chỉ tham gia sinh hoạt nhóm vừa là nơi mở quán càphê, hàng ngày, quán đông khách, người vào ra tấp nập. Một thời gian sau, khi biết quán càphê do những người nhiễm HIV đứng ra tổ chức, khách sợ hãi không dám bén mảng đến nữa.


Chán nản, nhóm đóng cửa quán càphê và tháo luôn cái biển hiệu "Càphê P&P" quen thuộc. Giờ thì sau nhiều lần dịch chuyển, nhóm đã đến địa chỉ mới 352 đường Ngọc Thụy. Tuy rằng ở đây không mở quán càphê nữa mà mở cửa hàng văn phòng phẩm nhưng cái biển càphê đã được treo lên trên cao, như nhắc đến một thời kỷ niệm.


Nhớ lại thời gian đầu vào nhóm, tuy nhóm có ít người nhưng ai nấy đều nhiệt tình, hăng hái, cùng nhau bôn ba nhiều nơi để gặp gỡ, chia sẻ thông tin với nhiều người nhiễm H. Cũng ít ai có thể tưởng tượng được rằng, bằng khoản tiền tiết kiệm, và chi tiêu dè xẻn, họ đã đến vận động, hướng dẫn, chia sẻ thông tin cho biết bao nhiêu người nhiễm H ở rất nhiều địa phương trong cả nước. Nhóm đã đến nhiều nơi, gõ cửa nhiều nhà người bị bệnh để hướng cho họ một niềm tin tươi sáng hơn...


Nhiều người không hình dung ra thành lập nhóm để làm gì, cấm cẳn nói với anh: "Đằng nào thì cũng chết vì bệnh, vậy tại sao tôi phải gia nhập nhóm?". Anh ôn tồn: "Nếu các địa phương thành lập được các nhóm đồng niên, đồng ngũ, một vài tuần hay một vài tháng, hoặc một năm mọi người gặp nhau để chia sẻ, cùng trò chuyện, sẽ cảm thấy cuộc sống có ý nghĩa hơn".


Hay anh lý giải những người nhiễm H, đến giai đoạn cuối sống rất khổ sở, nếu thành lập nhóm thì những người trong nhóm sẽ đến thăm, chăm sóc cho nhau. Ngay cả khi có người chết bệnh, sẽ không còn cảnh đám tang chỉ có dăm ba người, những người trong nhóm cũng đến để đưa tang nhau, để người ra đi còn được chút an ủi. Hoặc là những người điều trị bệnh sẽ được tư vấn, có điều kiện tiếp xúc với lượng thông tin kiến thức để chữa bệnh đạt hiệu quả cao nhất...


Năm 2004, một tổ chức tài trợ vé tàu cho anh vào TP HCM dự hội thảo về người nhiễm HIV/AIDS. Anh không dám mua vé nằm mà chỉ mua ghế ngồi để đỡ tiền chi phí, dùng số tiền dư dôi ra chút đỉnh đó mua vài mẩu bánh mỳ và mỳ tôm cầm hơi, ở lại TP HCM gần tuần trời. Trong thời gian ở đây, anh đến những gia đình có người nhiễm H, cùng sống và chia sẻ với họ.


Chính từ những trải nghiệm ăm ắp ngoài cuộc sống đã cho anh cái nhìn nhân hậu, thân ái hơn với thân phận của kiếp người. Biết bao nhiêu cảnh đời bất hạnh khi dính vào căn bệnh xã hội sợ hãi  mà anh đã gặp, anh muốn mang đến cho họ một niềm vui, một điểm tựa dù rằng rất nhỏ. Anh bảo, có những gia đình khi các anh đến, đồ đạc trong ra đình trống trơn chẳng còn gì vì phải bán hết để lấy tiền thuốc thang, nhưng uống thuốc mãi cũng không khỏi.


Việc vận động họ vào các nhóm của người nhiễm H là tạo điều kiện cho họ được sinh hoạt trong môi trường tốt và dùng thuốc một cách hữu hiệu nhất. Buồn hơn nữa là có những trường hợp các anh đến mà người nhiễm bệnh nằm thoi thóp, chờ chết. Bằng kinh nghiệm của cá nhân khi được huấn luyện qua nhiều lớp đào tạo về sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS, nếu được điều trị đúng thuốc chắc chắn bệnh tật sẽ bị đẩy lùi, bệnh nhân sẽ kéo dài thêm sự sống. Nhưng cũng có những người nhiễm H, chưa đến lúc phải dùng thuốc ARV, nhưng họ đã dùng thuốc, như thế vừa hại sức khỏe lại vừa giảm kinh tế gia đình.


Có những gia đình khi nhóm đến, trên bàn thờ nghi ngút khói treo bức ảnh người chồng. Người vợ trẻ cùng hai con nhiễm bệnh đang sống lay lắt trong căn nhà hoang tàn, một tương lai mù mịt đang chờ đón họ. Sự đau đớn về tinh thần làm cùng kiệt sức lực của những con người trong căn nhà bệnh đó. Anh nói, công việc quan trọng nhất của nhóm là tiếp cận để hỗ trợ tâm lý cho người mắc bệnh, tác động cho gia đình thấu hiểu thông cảm cho người mắc bệnh, hướng dẫn cách điều trị tư vấn thuốc.


Trong những năm qua, anh cùng với những người bạn trong nhóm “Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội” đã đặt chân đến nhiều tỉnh, thành và kết nối những người nhiễm H. Mỗi một địa phương sau khi nhóm anh đến hướng dẫn họ đã lấy luôn là nhóm “Vì ngày mai tươi sáng” cộng với tên của tỉnh và thành phố đó.


Thành viên của nhóm “Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội” đã phát triển không ngừng, từ năm 2004 chỉ có 6 người đã lên đến con số hơn 300, và trợ giúp gần 300 trẻ nhiễm H bị lây truyền từ mẹ sang con ở Hà Nội, giờ đã lan tỏa ra 16 tỉnh thành,  từ Hà Tĩnh, Nghệ An, Ninh Bình, Thanh Hóa, Thái Bình, Hà Nam, Nam Định, Bắc Giang, Quảng Ninh, Thái Nguyên, Hải Phòng, Bắc Ninh... Tháng  6/ 2006, mạng lưới “Vì ngày mai tươi sáng” chính thức ra đời.  Số lượng người tham gia trong Mạng lưới vì “Ngày mai tươi sáng” từ năm 2008 đã lên con số 4.000 người.


Trước khi chia tay câu lạc bộ ra về, anh giới thiệu với tôi cậu thanh niên đang đứng ngoài sân tên là Hoàng sẽ cùng đoàn kịch ở Nhà hát Tuổi Trẻ đi lưu diễn xuyên Việt vào ngày 26/11. Vở kịch tương tác nói về phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS, trong những ngày vừa qua đã được lưu diễn tại 10 trường đại học ở Hà Nội. Vở kịch ngoài dàn diễn viên chuyên nghiệp sẽ có một người nhiễm H cùng tham gia vào việc diễn xuất để nói lên tiếng nói của người trong cuộc. Sau buổi diễn sẽ có giao lưu cùng với người nhiễm H để chia sẻ thông tin.


Để kỷ niệm cuộc gặp mặt, anh tặng tôi hai cuốn tạp chí in màu rất đẹp. Bìa in dòng chữ to Đặc san "Sống chung với HIV", đơn vị thực hiện do Trung tâm Hỗ trợ sáng kiến phát triển cộng đồng.  Anh dở trang tạp chí ra chỉ cho tôi những bài viết của những người nhiễm H, họ là những người đang tham gia trong mạng lưới “Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội”.


Không giấu nổi niềm vui, anh khoe, trong đó có cả bài viết của vợ anh, người sống với anh cả 10 năm trời mà không bị lây bệnh. Đặc san này 3 tháng ra một số và phát hành miễn phí trên 63 tỉnh, thành khắp cả nước. Hy vọng cuốn tạp chí sẽ là người bạn đồng hành thân thiết của những người nhiễm H...

Theo ANTG

TÂM ĐIỂM

CÁC ĐỀ ÁN

Video